Ouii quand même je parle de mOi ... N'OubliOns pas quii je suis ^^ bref' ....

dOnc cOmme je le disaiis dans le précedent article, j'aii 15 ANS.
La mucoviscidOse a était décOuverte à l'age de 36 MOIS
J'aii cOmmencée par faire trOp de brOnchites, des insufisences respiratOire.
Au départ On pensait simplement que j'etaiis asmhatique , mais On a cherché + lOin par précautiOn !
Et ce n'etais pas du simple ashme.. C'etaii belle et bien la mucosvidOse.
Dès le diagnostic, j'ai cOmmencée a vivre cOmme une enfant malade. J'ai enchainé les hOspitalisatiOns tOut en étant une très bOnne élève ! Je comprenaiis tOujOurs pas pourquOi le matin je devais me lever plus tOt, pOurquoi à la sortie de l'école je ne rentrais pas fOrcemment chez moi alOrs que mes camarades si ... Maiis j'ai appris à viivre cOmme ça. A l' écOle pas fOrcemment tOus le mOnde le savait , je préfère garder sa pOur mOi, c'est plus facile de se dire qu'On es cOmme les autres maiis de temps en temps certaines persOnnes se dOutaient que j'étais différente .. Ils me demandaient pOurquoi je tOussais tOujOurs , pOurquOi je manquais régulierement l'écOle et mOi je leur répOndait tOut simplement : " Je suiis malade, sa va passer .. "
mOn entrée au cOllège a etait plus difficile, mOn état c'est vraiment aggravé et j'ai passé une bOnne partie de mOn année scOlaire a l'hOpital lOin de mes amis <3 et j'ai cOmmencé à accumuler des grOsses laqunes qui me suivent encOre auourd'hui [ ... ]

Le biilan au présent : PlutOt instable ! Des jOurs sa va d'autres nOn !
Aujourd'hui sa va, hiier jsuis allée a l'hOpital pOur evacuer tOus le mucus qui était restée du a l'absence des sOins quOtidiens. J'ai sOuufert mais sa va mieux ...

INFO: POur un malade de la mucO , sa lui est très dur de prendre des kilOs. Chaque kilOs de prit est une victOire de gagnée et chaque kilOs perdu réduit l'ésperence de vie pOurtant il mange beaucOup maiis il ne prend pas ! ( en majorité )

mOi je perd très faciilement, ce qui n'est pas tjs très bien pOur mOi.
Aujourd'hui je suis a 42KILOS ... Je dOiis arriver a 48 kilOs pOur être dans la ' nOrme"
En janviier 2OO7, j'atteignais se pOids, c'étais une victOire pOur mOa mais j'ai tOut reperdu cOurant mai ...


LONG CET ARTICLE XD MAIIS SA ME RESUME <3

maux de ventres

toux

médocs

kiné

aérosol

Les soins en période normale : médicaments, kinésithérapie, aérosol et examens médicaux

Je prend beaucoup de médicaments : au minimum 7 le matin avec le petit déjeuner, 6 à midi, 8 au goûter, et 8 le soir au dîner. Tous les matins, je me prépare toute seul et fait ma toilette bronchique : 15 minutes de respiration très forte et de toux forcée pour cracher et désencombrer mes poumons.

Tous les jours après l'école, j'ai une séance de kiné, pendant 30 minutes. 2 kinés se relaient pour mes soins : l'un à domicile, l'autre à son cabinet. Pas de repos ! Kiné samedi et dimanche

Je fais aussi une séance d'aérosol tous les soirs, pendant 5 minutes..


Quand ça va mal : examens, cure intraveineuse, plus de médicaments et plus de kiné

Quand je tousse plus que d'habitude,je vais faire des examens. Et si ils révèlent une infection des poumons par le Pyocyanique, il faut faire une cure d'antibiotiques par voie intraveineuse.

Quand je peut, je fait ses cures à domicile : pendant une semaine, la maison se remplit de cartons de médicaments et en plus du kiné, qui vient tous les jours, un infirmier passe à 7 heures, 13 heures et 21 heures pour installer ma perfusion. Le plus embêtant, c'est quand il faut repiquer parce que le bras est tout enflé : ça fait mal.


En plus de la cure, il y a des médicaments supplémentaires à prendre, et des séances de kinésithérapie le week-end. Et juste après la cure, pendant 3 mois, 2 nouveaux aérosols viennent s'ajouter à l'habituel, soit 40 minutes de soins en plus.

Une fois qu'on a été "colonisé" au Pyocyanique, ce microbe revient toujours. C'est pour cela que les cures se répètent régulièrement.


A l'âge de 20 ans, un patient atteint de mucoviscidose a en moyenne passé 2 années chez son kinésithérapeute.

Un patient atteint de mucoviscidose consacre environ 3 heures par jour à son traitement.

Une viingtaiine de médiicaments par jOur !